Miten sairaus näkyy arjessani ja miten se vaikuttaa toimintakykyyni.

Viimeksi kirjoitin siitä kuinka piilottelen olevani sairas ja esitän tervettä kaikille muille paitsi omalle perheelle. Tällä kertaa ajattelinkin sitten kirjoittaa, että miten sairaus näkyy arjessani ja miten se vaikuttaa toimintakykyyni.

En oikein osaa sanoa kumpi vaikuttaa enemmän arkeeni: masennus vai reumasairaudet. Masennus on tällä hetkellä vaiheessa, jossa se hankaloittaa arkea huomattavasti (huoh, ollut kait viimeiset 1,5 vuotta). Vaikka en uskokaan väsymykseni johtuvan pelkästään masennuksesta, niin masennus ainakin pahentaa väsymyksen tunnetta. Ei tee mieli nousta sängystä (mitä varten?) eikä lähteä ulos ovesta. Päiväni kuluvat joko nukkuen tai sohvan nurkkaan käpertyen, yöpuvussa, jos se on minusta kiinni. Masennuslääkkeet ovat vieneet terän pahimmalta surupiikiltä eli enää ei itketä koko ajan. Itsestä huolehtiminen ei kiinnosta. Saattaa mennä viikko, etten jaksa mennä suihkuun. Hiukset sojottavat likaisena sinne tänne ja harjaan ne vain, jos on pakko lähteä ulos. Jos joku pyytää minua mukaansa jonnekin, saatan luvata lähteä, että pääsen henkilöstä eroon. Mutta ajankohdan tullessa soitan ja perun tapaamisen…jos ylipäätään enää muistan sitä. Unohduksiakin on viime aikoina sattunut ja ihmiset loukkaantuneet minulle. Vaikka minulla on kaikki päivä aikaa vain itselleni, en silti saa aikaiseksi mitään. Lääkäriajan varaamiseen menee useampi viikko, postipaketit kääntyvät takaisin lähettäjilleen, pyykit seisovat koneessa, kaikki pöydät ovat täynnä tavaraa, imuri on pölyttynyt komeroon, lääkkeet pääsevät aina loppumaan ja pöydällä on pino post it -lappuja täynnä asioita mitä pitäisi muistaa/jaksaa hoitaa. Ehkä huomenna? Asiat ovat vain menneet pahempaan suuntaan sen jälkeen, kun erosin Miehestä… hän teki aina suurimman osan kotitöistä ja potki minua ulos ja elämään. Ikäväkin on, molemmila 😦

Jos sitten pääsen masennukseltani ulos asti, niin ulkoilussa täytyy ottaa huomioon reuman aiheuttamat rajoitukset. Liian pitkät tai nopealla tahdilla tehdyt kävelylenkit saavat lonkat ärtymään ja helposti on sitten kepit käytössä taas monta viikkoa. Eipä sitä kylmällä ja lumisella ilmalla tarvitse tehdä edes pitkää lenkkiä saadakseen aikaan tulehduksen lonkassa tai nilkassa. Sitten kun kävelee kepeillä, niin seuraavaksi on tulehdukset ranteissa ja sitä rataa. Jatkuva tulehdustila elimistössä väsyttää sekin. Välillä olen niin kyllästynyt elämääni ja lääkkeisiini, että en vaan saa aikaseksi otettua kerran viikossa otettavia reumalääkkeitä (sytostaatit ja biologiset lääkkeet)… ja se ei tietenkään paranna tilannetta. Nivelvaivojen lisäksi reuma muistuttaa itseään esimerkiksi lämmön nousemisella rasituksen yhteydessä. Siivoaminen tai ylipäätään vain koko päivän liikenteessä oleminen aiheutta lämpöpiikin, jolloin normaali ruumiinlämpö 36,4 nousee noin asteella. Ja sekin väsyttää. Autoimmuunitaudeille tyypillistä aivosumuakin on usein ja se ilmenee esim sillä tavalla, että on vaikea seurata keskustelua ja toisten puhetta, koska kaikki muuttuu puuroksi ja tuntuu kuin olisi kuplan sisällä ja vain näkisi toisten aukovan suutaan kuulematta mitään. Taas yksi hyvä syy jäädä kotiin. Muisti pätkii muutenkin ja olenkin tullut mestariksi selittelemään unohtuneita tapaamisia ja luvattuja asioita. Aamuisin selkärankareuman aiheuttama selkäsärky on kovimmillaan eikä meinaa pysyä pystyssä, kun jalat, jalkaterät, selkä jne ovat niin jäykkänä. Viipotan ja vaapotan kuin vanha mummoja pidän seinästä kiinni. Se oneksi menee ohi vaikkakin samaa jäykkyyttä aiheuttaa myös pitkään istuminen, jota myös teen paljon.

Paljon on myös pikkuvaivaa, jotka tulleet näiden sairauksien kylkiäisinä. Silmät ovat niin kuivat, että aamusin tarvitsen silmätippoja saadakseni ne auki. Pahimpina aikoina tarvitsen myös iltaisin kostutusgeeliä silmiin, jotta voin nukkua. Ei näes unien näkeminen onnistu, jos silmä ei kuivuudeltaan pysty liikkumaan. Iho kuivuu myös korpuksi ja on välillä haavoilla, jos ei ole muistanut sitä rasvata. Ranteet, kädet ja sormet ja isot nivelet ovat välillä niin tönköt, että joudun asettelemaan en suoraksi, kun menen nukkumaan. Jos käsi jää nyrkkiin tai kyynär koukkuun, niin sitä on sitten tosi kivuliasta liikuttaa, kun herää. Jatkuva lääkkeiden syönti on aiheuttanut refluksitaudin, johon joudun ottamaan päivittäin lääkettä tai saan niin kivuliaita närästyskohtauksia, että melkein pyörryn. Migreeni vaivasi töissä ollessa usein stressipiikkien aikaan. Nyt töistä poissa ollessa, ei siitä ole onneksi ollut vaivaa.

Jokapäiväisestä invalidisoivasta väsymyksestä en edes ala kirjoittamaan. Siitä bloggasinkin juuri vähän aikaa sitten aiheella: Väsymys, fatiikki ja hypersomnia: onko sillä väliä miksi tätä kutsuu?

Tiedän, että on paljon ihmisiä, joilla on paljon vakavammat sairaudet ja pahemmat oireet. Ehkä sekin on yksi syy, että hävettää pytää apua tai kertoa sairauksistaan…