Onko sairaus hävettävä asia? Facebookissa minulla on kaikki hyvin.

Minut on pienestä pitäen kasvatettu niin, että omia asioita ei huudella kadulla eikä varsinkaan, jos ne liittyy johonkin hävettävään asiaan kuten sairauteen. Äiti itse ei omista sairauksistaan puhu kenellekään, ei edes minulle. Häntä ei myöskään saa millään lääkäriin ja hän vähättelee oireitaan vaikkei meinaa tuolista päästä ylös (samat reumaoireet kuin minullakin). Äiti myös suuttuu kaikille läheisilleen, jotka valittavat sairauksiensa oireita ääneen. Minäkin olen oppinut pitämään suuni supussa ja häpeämään sairauksiani.

Mutta onko sairaus hävettävä asia?

Wikipedian mukaan häpeä on tunne, joka auttaa välttämään toiminnan, joka johtaisi kasvojen menetykseen. Ja Wikipedia jatkaa

 Häpeään liittyviä tuntoja ovat kelpaamattomuus, huonommuus sekä mitättömyys. Häpeä pyritään salaamaan ja torjumaan monin keinoin. Salaamisen seurauksena saatetaan peittää aito minä, minkä seurauksena voi olla elämän suorittaminen epäaidolla minuudella esiintyen. Häpeä voi aiheuttaa myös masennusta.

Heh, tuohan on ihan kuin pätkä minun elämästäni. Mistäs ne minut noin hyvin tuntee? Olen luonteeltani juuri sellainen kiltti ja tunnollinen suorittaja, joka miettii ensin mitä toiset haluavat minun tekevän tai sanovan ja miltä tekemiseni näyttää muista. Omat tunteet ja halut eivät ole niin tärkeät vaan juuri se, että ei menetä kasvojaan toisten edessä. Tässä valossa ei liene ihme, että sairaus on ollut minulle asia joka tekee minusta epänormaalin ja poikkeavan, hävettävän.

Facebookissa minulla on kaikki hyvin 🙂

Olen aina hävennyt kroonisia sairauksiani ja niiden tuomia toimintakyvyn rajoituksia. Tämän 10 vuoden aikana olen oppinut valehtelemaan sujuvasti arkeeni liittyvistä asioista ja vähättelemään oireitani. Vähintään 12 tunnin yöunen tarve ja hypersomnia ovat kääntyneet aamu-unisuudeksi, nivelkivut rasitusvammaksi, auton käyttö apuvälineenä laiskuudeksi ja muistihäiriöt huolimattomuudeksi. Masennuksen piilottelussa minusta on myös tullut oikea mestari. Kun tapaan ihmisiä otan pirteän roolin päälle ja varon esimerkiksi paljastamasta, että olen sairaslomalla tai kuntoutustuella. Harva ystävänikään niistä tietää, saatikka Facebook-kaverit. Ihmekös tuo, että tuttavien tapaamiset ovat minulle äärettömän raskaita ja niistä toipuminen vie monta päivää. Olen ihan fyysisesti sairas sen jälkeen kun joudun olemaan ihmisten ilmoilla, koska piilottelu vie niin paljon energiaa.

Muistan vielä kuin eilisen päivän, kun sain ensimmäisen kerran sairaslomaa masennuksen vuoksi vuonna 2006. Soitin itkien äidilleni, että näin on nyt käynyt ja nyt pitää pysähtyä hoitamaan itseään. Äitini ensimmäinen lause oli, että tarvitseeko työpaikalle kertoa sairasloman syytä? Ja että sun on pakko mennä takaisin töihin parin viikon kuluttua, etteivät rupea epäilemään mitään. Siinä meni kuitekin 3 kk ja seuraava romahdus tuli heti puolen vuoden kuluttua tästä. Silloin yksi parhaista ystävistäni sanoi, että hei et voi aina reagoida masentumalla, jos kaikki ei mee niin miten haluat. (WTF???) Kahdesta työpaikasta minut on myös ystävällisesti ohjattu eteenpäin masennukseni vuoksi eli käytännössä määräaikaista työsuhdetta ei ole jatkettu (vaikka ennen tietoa masennuksesta asia on jo suullisesti luvattu).

Että ehkä tämä on myös meidän yhteiskunnassa tämä voimakas masennuksen pelko? Hullun leimaa vieläkin kantava sairaus on kuin tarttuva tauti, jonka kanssa kukaan ei halua olla tekemisissä. Lähes kaikkiin muihin sairauksiin suhtaudutaan paljon suvaitsevammin ja ymmärtävämmin. Siltikin sairaus kuin sairaus on aina tietynlainen heikkouden merkki ja siksi kaiketi minäkin olen aina viimeiseen hengen vetoon yrittänyt niitä työpaikoillani salata. Siis näitä kroonisia sairauksia. Ja kieltänyt siten sen osan itseäni, joka eniten päivittäisiin toimintoihini vaikuttaa: reumakivut, kävelyvaikeudet, aivosumu, muistiongelmat, väsymys, saamattomuus, aloitekyvyttömyys ja monet muut oireet.

Yksi päivä tässä oikein havahduin siihen, että nytkin kuntoutustuella/sairaslomalla ja työttömänä piilottelen sairauksiani. Vaikka ei siis ole ketään työnantajaa, jonka vuoksi pelätä potkuja tai antaa parempi kuva itsestään kuin onkaan. Sairauteni eivät kuulu julkiseen minä-kuvaani. Niiden tuoma leima heikentäisi uskottavuttani ja arvostustani muiden silmissä. Tai näin ainakin luulen.

Pääsisinköhän masennuksestani, jos oppisin olemaan minä? Jos uskaltaisin sanoa ääneen, että en ole ihan kunnossa ja tarvitsen apua? Jos antaisin ystävieni auttaa ja osallistua elämääni? Jos myöntäisin itsellenikin, että ei ole häpeä olla sairas?