Mun elämäni pahin kompastuskivi tällä hetkellä on väsymys. Mua väsyttää aina. Olen kokeillut nukkua eripituisia yöunia 7-16 tuntia eikä väsymys sillä helpotu tai parannu suuntaan tai toiseen. Mua väsyttää koko hereilläoloajan niin paljon, etten oikein jaksaisi seurata muiden puhetta tai osallistua keskusteluun hetkeä pidempään. Silmätkin on ihan kuin puoliksi ummessa.
Mitään uuttahan tämä ei ole, mutta menee kyllä sillä tavalla aalloissa että välillä on ihan invalidi ja välillä jaksaa hieman touhutakin. Lääkärit ovat hassuja, kun niille puhuu väsymyksestä. Suurin osa ei reagoi siihen lainkaan, koska se ei ole ”vakava oire”. Kaikkiahan nyt väsyttää silloin tällöin… (argh!). Jos lääkäri ottaa kantaa väsymykseen, niin se johtuu aina sen erikoisalan taudista, jota lääkäri edustaa. Eli reumatologin mielestä se johtuu Sjögrenin syndroomasta, endokrinologin mielestä kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja psykiatrin mielestä masennuksesta. Kukaan heistä ei ole viitsinyt katsoa oman alueensa ylitse puhumattakaan, että arvioisivat kokonaisuutta.
Rakkaalla lapsella on myös monta nimeä. Väsymys on varmasti näistä epäkorrektein, koska jokainen meistä kokee olevansa päivittäin jossain vaiheessa väsynyt ja en puhu tuosta tuntemuksesta. Minua suorastaan loukkaa, kun joku terve tuttu vastaa väsähtämis-voivotteluuni, että niin minuakin väsyttää. Tulee sellainen turhautunut olo, että ei kukaan voi ymmärtää tätä jatkuvaa invalidisoivaa väsymystä ja sen tuomia muutoksia arkeen.
Fatiikki on termi, jota käyttävät eniten MS-tautia sairastavat ihmiset. Se tarkoittaa jotain enemmän kuin väsymys, totaalista uupumista, sellaista ettei edes kättä jaksaisi nostaa ja olokin on ihan sumuinen (liiankin tuttua myös minulle). MS-potilaille se on yleisesti ”hyväksytty” oire, jonka lääkäritkin huomioivat sairauslomia määrätessä ja olenpa kuullut jostain lääkkeistäkin jotka siihen auttavat. Miksiköhän MS-potilailla on etuoikeus tähän? Aivan samanlaista lopun alun uupumista potee moni muukin autoimmuunisairautta sairastava. Käytän itse usein tuota fatiikki -termiä, kun se kuvastaa enemmän oirekuvaani kuin väsymys.
Hypersomnia on sitten suoraan liikaa nukkumiseen viittaava termi, jota myöskin on minuun liittyen käytetty. Minähän nukkuisin joka päivä sen 16 tuntia, jos en laittaisi herätyskelloa soimaan. Väsymysoireyhtymääkin on epäilty, mutta tutkimukset jäivät hieman puolitiehen ja lääkäri ei ole vastannut sähköposteihini. En yksinkertaisesti jaksa ajaa sitä asiaa eteenpäin.
Onko sillä sitten väliä millä nimellä tätä kroonista arkielämää haittaavaa väsymystä kutsuu? Eipä kaiketi muussa mielessä kuin että saisi oikeaa hoitoa oikeaan sairauteen. Ja myöskin siinä mielessä, että Kela ja eläkelaitokset hyväksyisivät sen invalidisoivaksi oireeksi, joka aiheuttaa työkyvyttömyyttä. Sitä odotellessa… krooh.
Mun Masis 
Heippa, mitä siihen sun kilpirauhashoitoon nyt kuuluu? Onko arvoja mitattu? Mikähän sun T3V-arvo on? Itseltäni todettiin juuri huonon voinnin perimmäiseksi syyksi T3-määrän vähyys verrattuna T4:ään. Eli se muunto T4–> T3:een on minulla pielessä. Sen takia minua ei varmaan alettu hoitaa ollenkaan perusterveydenhuollossa, koska mun TSH ja T4V eivät ikinä olleet surkeat. Mutta T3 (ilmeisesti) ja olo oli. Olen niin helpottunut, kun löytyi jotain syytä kaikkeen! Mä olen saamassa nyt T3-lääkkeen käyttöön, eli liotyroniinin. Vaikka mun T3-arvo oli 4.8 (3.5-6.5) niin lääkäri katsoi, että T3-lääkitys olisi paikallaan, koska T4V oli jo lähes tapissa, eli 20.6 (10-21)
Mä uskoisin, että sullakin voitais hakea noiden oireiden poistoa vastaavalla hoidolla. Toivon, että apu tuohon kuitenkin löytyy, oli se sitten mitä vaan ❤ Tsemppiä!
No siis mulla on viimeksi mitattu arvot viime vuoden puolella mistä kirjoitinkin silloin blogiin. Eli T4V 16 (mulle liian matala, pitäis olla reilusti yli 20) ja T3V 3,8 (mitattiin ekaa kertaa). Silloin nostettiin thyroxinin annosusta, mutta eihän tää väsymys oo mihinkään lähteny. Endo sanoi jo silloin, että jos ei tilanne parane, niin sitten kokeillaan tuota T3 -lääkitystä. En oo vaan saannu aikaseksi varattua endoa ja sillä on aina monen kk jonot. Nyt vihdoin sen ajan varasin ja se on toukokuussa (!). Eli sitä odotellessa…
Onko sulla auttanut tuo T3-lääke?
No mä olen vasta saamassa sen, varmaan ensi viikolla 🙂 Mutta mitä lueskelin tässä kilpirauhas.infosta muiden kokemuksia niin se on hyvin auttanut silloin kun Thyroxin ei ole ja olo on ollut juuri tuommoinen 🙂 Koska se on tosi tärkeää, että henkilöllä on T3-taso tarpeeksi korkea, koska T3 vastaa nimenomaan kehon toimimisesta ei T4 niinkään.. Kuulostaisi siltä, että sun kilpihormonitasot eivät ole vaan tarpeeksi korkealla vielä. Toki voi muustakin olla kyse, mutta joillain ihmisillä kilpirauhasarvojen täytyy myös olla aika tapissaan, että vointi on hyvä. Kesää kohti hormonien tarve usein hieman laskee, eli annosta täytyy miettiä senkin mukaan. Mutta nosto-tarpeelta kuulostaa tilanteesi, ja Thyroxin ei siihen aina auta, jos T3 ei nouse mukana.
Joo mielenkiintoista nähdä taas uudet arvot ja päästä sitten mahdollisesti kokeilemaan tuota Lioa. Mä oon ihan varma, että kilppari ylläpitää tätä mun masennustakin ja kun saisi kilpparin kuntoon, niin masennuskin hellittäisi. Suurin osa masennusta kun on näitä kilpparioireita kuten väsymystä ja sitä ettei saa aikaiseksi mitään…
Paluuviite: Miten sairaus näkyy arjessani ja miten se vaikuttaa toimintakykyyni. | Mun Masis